Всичко започна с филма „Пътят на надеждата“ – документален разказ за истинските истории на хора, живеещи със Синдром на Мошковиц.
Техните преживявания, трудности и сила вдъхновиха създаването на тази платформа – пространство за информация, подкрепа и общност.
Пътят не е просто дума – той е реалността на всеки пациент с това рядко и животозастрашаващо заболяване на кръвта:
Пътят на осъзнаването – защото първата стъпка към лечението е разбирането.
Пътят на предизвикателствата – защото диагнозата често закъснява, лечението е сложно, а животът с ТТП носи както физически, така и емоционални трудности.
Пътят на надеждата – защото с навременна подкрепа, правилна терапия и достъпна информация, животът може да бъде пълноценен.
🎬 Филмът „Пътят на надеждата“ положи основите на тази платформа, за да даде глас на хората с ТТП. Този сайт е създаден, за да бъде пътеводител за пациенти, техните близки и медицинските специалисти.
Кой стои зад проекта?
Платформата е създадена от Българското сдружение Синдром на Мошковиц – пациентска организация, посветена на информираността, навременната диагноза, достъпа до лечение и по-доброто качество на живот.
Основател и председател на сдружението е Йоана Тодорова-Янакиева – пациент с ТТП, застъпник за правата на хората с редки заболявания и човек, отдаден на каузата да подкрепя пациентите не само с информация, но и с човешко разбиране и подкрепа.
Проектът стана възможен благодарение на:
Пациентите, които споделиха своите истории и вдъхновиха съдържанието.
Медицинските специалисти от Експертния център към НСБАЛХЗ – проф. Милчо Минчев и доц. Иван Тонев, които прегледаха и потвърдиха информацията.
Уеб агенция Webbies – създали платформата така, че да бъде достъпна, разбираема и удобна за ползване.
Фондация „Обществен борд на TELUS Digital“ – предоставила финансовата подкрепа, с която сайтът стана реалност.
