Експертен център „Синдром на Мошковиц“ към Националната специализирана болница за активно лечение на хематологични заболявания (НСБАЛХЗ)
Експертен център „Синдром на Мошковиц“ към Националната специализирана болница за активно лечение на хематологични заболявания (НСБАЛХЗ) е основен партньор на Българското сдружение „Синдром на Мошковиц“. Като водещи специалисти в диагностиката и лечението на заболяването, лекарите в центъра не само осигуряват най-съвременната медицинска грижа, но и активно подкрепят пациентите и техните семейства. Те играят ключова роля в дейността на сдружението, като участват в обучителни семинари, инициативи за информираност и застъпнически действия за подобряване на достъпа до диагностика и лечение.
Експертният център включва всички лекари от СБАЛХЗ, а в пряката дейност по извършване на лечебни плазмаферези на пациентите участват трима лекари, две медицински сестри и биолог. Разполага с четири клетъчни сепаратора, и две центрофуги за кръв, с които може да се осъществяват плазмаферези. Лечебната дейност (поддържащо лечение, противорецидивно прилагане на имуносупресори и други) се осъществява в Клиниката по хематология на СБАЛХЗ. През последните пет години в центъра са проведени над 300 процедури.
Европейска референтна мрежа по редки кръвни заболявания EuroBloodNet
EuroBloodNet е европейската референтна мрежа за редки заболявания на кръвта, създадена от Европейската комисия през 2017 г. Мрежата обединява водещи експертни центрове и насърчава обмена на знания и най-добри практики, което допринася за подобряване на диагностиката и лечението на редки заболявания.
За повече информация посетете: https://www.eurobloodnet.eu
Национален алианс „Редки болести България“
Българско сдружение Синдром на Мошковиц е член на национален алианс „Редки болести България“, който действа като представителната организация за България към Съвета на националните алианси към Eurordis (европейската организация по редки болести).
Национален алианс „Редки болести България“ е сдружение, обединяващо организации с нестопанска цел, които представляват пациенти с редки заболявания. „Редки болести България“ координира мрежата на пациентските застъпници (ePAG) за Европейските референтни мрежи (ЕРМ) от България и действа като представителната организация на пациентите с редки болести от нашата страна в EURORDIS – европейската организация на хората с редки болести. Сдружението също е член на Съвета на националните алианси на EURORDIS. Мисията му е да застъпва правата на хората, живеещи с редки болести и техните семейства чрез въвеждането на програми и политики, които защитават тяхното здраве и благосъстояние, както и да изгражда единна пациентска общност, готова да посрещне всяко предизвикателство.
За повече информация посетете: https://rare.bg
Европейска организация по редки болести Eurordis
Сдружението е пълноправен член на Европейската организация по редки болести Eurordis, което предоставя достъп до международна експертиза и ресурси. Членството в тези организации отразява нашия ангажимент към каузата и усилията, които полагаме в подкрепа на хората с редки заболявания.
Eurordis обединява пациентски организации от цяла Европа, защитавайки правата на хората с редки заболявания и насърчавайки достъпа до качествено здравеопазване и иновативни терапии
Повече информация на: https://www.eurordis.org
Обществен борд на TELUS Digital в България
С помощта на стратегическата и финансова подкрепа на TELUS Digital, ние успешно реализираме нашите проекти, включително разработката на този уебсайт.
За повече информация посетете: https://communityboardbulgaria.org
