Йоана Тодорова-Янакиева, председател на Българско сдружение „Синдром на Мошковиц“, беше официално номинирана от Европейската организация на хората с редки болести (EURORDIS) за представител в Комитета на пациентските застъпници към Европейското дружество по хематология.
Номинацията беше единодушно одобрена от Управителния съвет на EURORDIS.
Комитетът на пациентските застъпници има ключова роля мнението на пациентите да бъде част от решенията на Европейското дружество по хематология. Чрез него се създава връзка между специалистите по хематология и пациентите и се насърчава постоянен диалог между двете общности.
Така и опитът на хората, живеещи със Синдром на Мошковиц (ТТП), ще бъде част от тези процеси на европейско ниво.
Йоана носи както личния опит на човек, живеещ с ТТП, така и дългогодишен професионален опит в сферата на здравеопазването и клиничните изследвания.
“За мен това не е просто признание. Това е отговорност – да оправдая високото доверие, което ми е гласувано от водещата европейска организация по редки болести, да работя за по-добро разпознаване на заболяването и равен достъп до съвременно лечение. Тази роля ми дава и възможността като представител от България да участвам в Европейския конгрес по хематология (11–14 юни 2026 г., Стокхолм)“, споделя Йоана.
