Днес, 16.11.2025 г. в София се проведе първото информационно събитие в България, посветено на рядкото и животозастрашаващо заболяване – Синдром на Мошковиц. То бе организирано от Българското сдружение „Синдром на Мошковиц“ и премина под наслова „Пътят на надеждата“, обединявайки пациенти, техните близки, лекари и представители на институциите в усилията за по-добра информираност, навременна диагностика и лечение на това рядко заболяване на кръвта.
В центъра на събитието бе премиерата на документалния филм „Пътят на надеждата“. Лентата представя заболяването през три перспективи – на пациента, на лекаря и чрез ясно синтезирани искания на пациентите. За тях цялостният процес – от диагнозата, през лечението, до проследяването – трябва да бъде ясно очертан и организиран по начин, който не затруднява нито болните, нито медицинските екипи, на които е поверено тяхното здраве и живот.
С автентичните истории, разказани лично от пациенти, филмът оказа силно емоционално въздействие и категорично спечели сърцата на още много хора, които ще се присъединят към каузата на засегнатите от тази болест и техните семейства.
Събитието бе водено от Йоана Тодорова-Янакиева, председател на сдружението (и сценарист на филма), и режисьора Коле Китанов.
„Днес е ден, в който пациентите, лекарите и обществото се обединяват в едно – в пътя на надеждата. Нашата цел е проста, но жизненоважна – да направим така, че Синдромът на Мошковиц да бъде разпознат навреме, лекуван навреме, защото всяка минута е от значение и може да спаси човешки живот.“
Събитието бе уважено от проф. Румен Стефанов, председател на Комисията по редки болести към Министерството на здравеопазването, който подкрепи каузата за подобряване информираността на медицинската общност за редките заболявания у нас.
Сред ключовите лектори бяха:
- Проф. Милчо Минчев, ръководител на Експертния център „Синдром на Мошковиц“ към НСБАЛХЗ. Той представи историята на заболяването, ключовите открития в диагностиката и лечението, както и основните съвременни терапевтични подходи.
- Доц. Иван Тонев, който акцентира върху трудностите при терапевтичното поведение и важността на персонализирания подход при всеки отделен пациент.
- Д-р Станислав Симеонов, който разгледа възможностите за диагностика на заболяването в България.
- Д-р Костадин Костадинов от „Институт по редки болести“, който запозна аудиторията с епидемиологичните данни за заболяването в България и Европа.
„Пътят на надеждата“ символизира усилията Синдромът на Мошковиц да бъде разпознаван навреме от възможно най-широк кръг медицински специалисти, за да се осигурят ранна диагностика и своевременно лечение. Също така подчертава колко важни са добрата информираност и човешката съпричастност.
Това е призив към обществото да обърне внимание на животозастрашаващия и остро протичащ характер на заболяването, за да могат повече хора да получат навреме необходимото лечение.
„Надяваме се, че историите, които споделихме днес, ще докоснат сърцата ви и ще вдъхновят промяна – в разбирането, в подхода, диагностиката и лечението на пациентите. Надеждата и силата вървят ръка за ръка“, каза в заключение Йоана Тодорова-Янакиева.
––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––
Медиите за събитието:
- Гледайте репортажа от централните новини на БНТ (16.11.2024) тук: https://bntnews.bg/news/patyat-na-nadezhdata-diagnosticirat-trudno-ryadko-kravno-zabolyavane-opisano-v-medicinata-predi-100-godini-1301068news.html
- Българският здравен портал Zdrave.net: https://www.zdrave.net/Новини/Документален-филм-представя-историите-на-пациенти-със-синдром-на-Мошковиц-/n32113
- Medical News: https://medicalnews.bg/2024/11/18/синдромът-на-мошковиц-във-фокуса-на-фи
- LexMedical News: https://www.lexmedicanews.com/index.php/2024/11/18/pytyat-na-nadejdata-i-sindromyt-na-moskovats
- Pulse.bg: https://www.puls.bg/novini-i-sbitiia-c-2/prvoto-sbitie-v-blgariia-za-sindrom-na-moshkovits-obedini-patsienti-i-lekari-n-52663
- The Epoch Times: https://epochtimes.bg/rjadkoto-zaboljavane-sindrom-na-moshkovic-s-parvo-informacionno-sabitie-za-balgarija
- Искра.БГ: https://www.iskra.bg/sabitie-za-redki-bolesti-patsienti-i-lekari-obedinyavat-usiliya
- Novini247.com: https://novini247.com/novini/s-premierata-na-dokumentalniya-film-patyat-na-nadejdata-balgarskoto-sdrujenie_8521845.html
––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––
За контакт: Йоана Тодорова-Янакиева
Председател на Българско сдружение „Синдром на Мошковиц“
email: office@ttp-bg.eu
Телефон: 0897 895 149
За нас:
Българското сдружение „Синдром на Мошковиц“ е пациентска организация, която осъществява дейността си в подкрепа на пациенти с това рядко заболяване и на каузата за повишаване на информираността за него сред обществото и медицинската общност.
